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Presentan
Sociedad y Gobierno de Jalisco avance en cobertura universal, atención y abasto
de medicamentos contra cáncer infantil

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Enrique
Alfaro destacó el esfuerzo y suma de voluntades para responder ante los
problemas de desabasto a nivel nacional; 9 mil tratamientos se otorgaron en
2022, adquiridos con recursos estatales

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Este
año, el fondo estatal general para cáncer en la infancia y la adolescencia
asciende a cerca de 26 mdp

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El
Registro Estatal de Cáncer se consolida en coordinación con SSJ e Innovación
Gubernamental, al momento hay 415 pacientes sin seguridad social en tratamiento

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En
el primer año de la estrategia, la SSAS cuenta con un padrón vigente de más de
200 familias

Jalisco
es el primer estado de todo México en contar con atención universal e integral
para las niñas, niños y adolescentes con cáncer, aseguró el Gobernador de
Jalisco, Enrique Alfaro Ramírez, lo que significa que no solo el abasto de
medicamento está cubierto al 100 por ciento, sino también la atención integral
que incluye los recursos para sostener los gastos que en muchas ocasiones son
impagables para los padres de familia y eran motivo del abandono de la
atención, en el que incluye pago de vivienda, traslado y alimentos.

Es
por ello que a un año de implementar la atención universal para las niñas y
niños con cáncer hoy se realizó el encuentro con los menores y sus familias que
padecen esta enfermedad, para dar a conocer los avances en el marco del Día
Mundial de Lucha Contra el Cáncer Infantil.

“Cuando
hablemos de cualquier tema hay que recordar que, recuperar este principio, en
nuestro comportamiento, en nuestra toma de decisiones y en cada acción que
emprendamos es fundamental para hacer las cosas bien. Con amor se puede
gobernar mejor y de verdad la lección que nos dieron todas y todos ustedes es
lo que nos da sentido a ese gran programa. Hoy podemos decir con orgullo:
Jalisco, el primer estado de todo México con atención universal e integral a
sus niñas y niños con cáncer”, ratificó Alfaro Ramírez. 

Hace
un año, el Gobierno del Estado de Jalisco y Organismos de la Sociedad Civil
combatieron el desabasto de medicamentos contra el cáncer infantil con la suma
de esfuerzos y de voluntades, esto ante la desatención y abandono del Gobierno
Federal. Hoy ningún niño o niña está sin seguridad de encontrar y obtener
tratamiento, explicó el Gobernador.

“Este
es un ejemplo de amor por lo más valioso que tenemos, es más que un tema de
presupuesto, es más que un tema de políticas públicas, es más que un tema de
trabajo compartido de sociedad y gobierno, es un tema de amor y es un tema que
puede verdaderamente significar una sacudida de conciencias de todos para
entender cómo verdaderamente se transforma una sociedad y cómo podemos
enfrentar juntos los desafíos que tenemos enfrente”, dijo Alfaro. 

Puntualizó
que a pesar de las administraciones siguientes, la garantía de que las familias
y las niñas y niños no estén en el desamparo se manifiesta con el compromiso
real con la creación de la Ley para la Detección y Tratamiento Oportuno e
Integral del Cáncer en la Infancia y la Adolescencia, aprobada el 15 de octubre
pasado, una herramienta legal que garantiza la atención y tratamiento oportuno
e integral de esta enfermedad en personas menores de 19 años.

“No
alcanzo a entender cómo sociedad y gobierno pudimos permitir que pasara el
tiempo y que este tema fuera ignorado como sucedió en nuestro país. Me da mucho
orgullo poder decir primero que nada que hoy Jalisco está poniendo un ejemplo,
Jalisco está poniendo un ejemplo, más que el gobierno porque Jalisco somos
todos nosotros. Este proyecto inició primero por la fuerza de la voz de las
mamás y los papás que defendieron lo que más queremos”, indicó el mandatario.

Reconoció
a las mamás y los papás y a las organizaciones de la sociedad civil que dan un
ejemplo de lucha y compromiso por los menores, pues este proceso se inició a
través del profesionalismo que estas instituciones ya hacían.

“El
inicio fue resolver un problema de abasto de medicamentos, pero hoy estamos en
un nivel muy por encima de ese simple acto importante pero que no era
suficiente”, recalcó Alfaro.

En
2023 el fondo general de apoyo para atención a NNA con cáncer asciende a cerca
de 26 millones de pesos.

El
mandatario estatal mencionó, además, que se trabaja para que las nuevas y
dignas áreas de atención para cáncer infantil, los pisos 7 y 8 del Hospital
Juan I. Menchaca, estén operando para septiembre de este año, esto como parte
de la transformación y reorganización que implica esta política pública.

El
titular de la Secretaría del Sistema de Asistencia Social (SSAS), Alberto
Esquer, recordó que hace apenas unos meses se salía con el equipo de la
dependencia a tocar las puertas de las familias para que se ganaran la
confianza de que las cosas se iban a hacer bien.

 “Nos dimos cuenta primero el por qué era el
indicador más alto de que los niños y 
las niñas fallecían, y nos dimos cuenta ahí que era por el abandono del
tratamiento, porque el papá o la mamá abandonaban el tratamiento de su niño y
ahí es donde se nos decaían y teníamos el mayor indicador de fallecimientos;
entonces, tuvimos que dar un paso, ya lo importante no era tener medicamento ni
atención, lo importante era saber por qué la mamá y el papá abandonaban el
tratamiento de su chiquitín y era una sola razón, no muchas, era un tema
económico”, puntualizó Esquer.

Por
ello, se implementó el programa de apoyo económico que el 70 por ciento de las
familias se les paga su renta, se brinda de alimento y traslado y en los
últimos meses se implementó un programa con el empresariado jalisciense para
otorgar trabajo a los padres.

Esquer
Gutiérrez señaló que parte fundamental de la rehabilitación de cada paciente es
el entorno físico y emocional donde se desarrolla, y es por ello que, en el
primer año, fue fortalecida la economía familiar para cubrir sus necesidades
más urgentes en el tema de vivienda y alimentación, al entregar a 172 familias
que requerían un apoyo económico por 20 mil pesos, recurso que en este año
volverá a destinarse, para mejorar sus condiciones.

Por
su parte, el Secretario de Salud en el estado, Fernando Petersen Aranguren,
anunció que Jalisco nuevamente es pionero, pues es el primer estado del país
que cuenta con un protocolo unificado. “El IMSS, el ISSSTE, el Hospital Civil,
todos tenemos el mismo protocolo de tratamiento. Vamos por más”, apuntó.

Mediante
una suma de esfuerzos de todas las instituciones, se realizaron mesas de
trabajo, con asesoría internacional, para la unificación de protocolos de
tratamiento para las niñas y niños con cáncer, por ejemplo, en Leucemia
Linfoblástica Aguda, lo que lleva a Jalisco a ser un estado pionero y referente
en el tratamiento de neoplasias.

La
Secretaría de Salud Jalisco (SSJ), en conjunto con la Coordinación de
Innovación Gubernamental, implementó el sistema web para Registro Estatal de
Personas con Cáncer, que al momento incluye solo a población no
derechohabiente.

“En
2022 Jalisco adquirió más de 9 mil medicamentos con recursos estatales logrando
solventar el 100 por ciento de los tratamientos oncológicos. En nuestro estado
hoy, no hay menores de edad sin seguridad social sin acceso a fármacos. Hemos
buscado alternativas hasta para algunas claves que no estaban en el mercado
mexicano”.

Salud
Jalisco cuenta con el Registro Estatal de Personas con Cáncer (REPCA), que al
momento incluye solo población no derechohabiente. Se trata de un registro
nominal.

“Señor
Gobernador al 31 de enero 2023, se han captado mil 003 pacientes menores de 19
años en la plataforma, de los cuales 415 pacientes se encuentran en tratamiento
activo, el resto se encuentran en estatus de vigilancia o seguimiento”, añadió
el titular de la salud en el estado.

Una
de las promotoras más allegadas a esta política ha sido la señora Joanna
Santillán, coordinadora del Voluntariado del Estado de Jalisco, quien ha
luchado por dignificar los servicios ante el dolor de las familias. En
convivencia con las familias, dijo, se ha escuchado y por lo tanto trabajado
con asociaciones civiles y empresarios.

“Teníamos
que demostrar que nuestra voluntad y la razones por las que estábamos
construyendo un proyecto desde Casa Jalisco tenían que retumbar en todo el país”,
añadió Joanna Santillán.

La
Secretaría del Sistema de Asistencia Social, encargada de desplegar la atención
integral a las familias, informa que en este primer año de la estrategia se
tiene un padrón vigente de 214 niñas, niños y adolescentes registrados; se han
otorgado mil 542 despensas para fortalecer su nutrición antes, durante y
después de su tratamiento y se ha garantizado que por ninguna circunstancia
dejen de asistir a sus tratamientos y terapias, al realizar 330 traslados en
apoyo a 189 pacientes, desde sus hogares hasta los hospitales donde son
atendidos, en la ciudad de Guadalajara.

Se
entregaron simbólicamente las cartas compromiso mediante la cual cada madre y
padre de familia garantizarán que el apoyo económico será debidamente utilizado
para tal fin. Asimismo, se hicieron compromisos con necesidades especiales de
pacientes, a los cuales Enrique Alfaro añadió que se revisará caso por casa
para poder apoyar a más número de familias en contratiempos para alguna
urgencia.

En
su turno, Jesús Pablo Lemus Navarro, Presidente Municipal de Guadalajara señaló
que el gobierno que encabeza podrá a concursar una bolsa de seis millones de
pesos para el apoyo a las sociedades civiles dedicadas a atender el cáncer
infantil.

Tras
el arranque oficial del evento, celebrado en el Patio Mayor del Museo Cabañas,
se tuvieron diversas actividades dirigidas a las niñas, niños y adolescentes
con cáncer; a sus familiares, a personal de OSC y a personal a cargo de su
atención médica.

Al
evento acudieron pacientes curados, en control y en tratamiento junto a sus
familias, autoridades de instituciones de salud, educación y asistencia social
y representantes de asociaciones civiles.

PARA
SABER MÁS

Durante
la jornada, las y los asistentes participaron en actividades simultáneas:

Niñas,
niños y adolescentes disfrutaron de una obra de teatro y la narración del
cuento Navegando contra el Cáncer, mediante un espectáculo de títeres. Así como
diversas actividades lúdicas, en tanto sus padres de familia participaban en
las diferentes ponencias a cargo de los especialistas.

Familias
y público en general:

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Charla
acompañamiento emocional para las familias impartida por Esther Cisneros
Quirarte Maestra en Terapia Familiar Sistémica.

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Charla
sobre nutrición a niñas y niños con cáncer Dra. Katja Stein Encargada del
Servicio de Hemato-Oncología del hospital civil Juan I Menchaca.

Personal
médico y docente:

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Charla
sobre detección oportuna, datos de alarma.

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Indicaciones
para el trasplante de médula ósea en pediatría.

También
se realizó una mesa de trabajo con organizaciones de la sociedad civil, que
atienden a población diagnosticada con cáncer, para conocer la manera de
participar en el programa de Apoyo en la modalidad oncológica y acceder a los
recursos disponibles en este año, en beneficio de las niñas y niños que lo
requieran.

Gobierno del Estado de Jalisco