Acudieron más de 80 familias de pacientes con Anemia de Fanconi

Más de 280 pacientes han sido atendidos, en 15 años, en el Servicio de Hematología Pediátrica del Nuevo Hospital Civil de Guadalajara 

A iniciativa de la Asociación Mexicana de Anemia Aplásica, a través de su presidenta, la doctora Magdalena Ortiz Sandoval, así como varias asociaciones civiles que colaboran con los pacientes del Servicio de Hemato Oncología Pediátrica del Nuevo Hospital Civil de Guadalajara “Dr. Juan I. Menchaca”, fue que se realizó en dicha unidad hospitalaria la Primera Reunión Familiar de Pacientes con Anemia de Fanconi y el Foro de Síndromes de Falla Medular, evento al que acudieron más de 80 familias de pacientes con este diagnóstico. 

Esta Reunión se realizó con la intención de compartir conocimientos y experiencias clínicas de vanguardia para el adecuado tratamiento de estos pacientes.

Durante la inauguración, en la que estuvieron presentes autoridades hospitalarias, así como invitados especiales del ámbito gubernamental y legislativo, el doctor Juan Manuel Rodríguez Lizola, subdirector médico del Nuevo Hospital Civil de Guadalajara, quien acudió en representación del director general del OPD HCG, doctor Jaime Andrade Villanueva, y del director de la unidad “Dr. Juan I. Menchaca”, doctor Benjamín Becerra Rodríguez, aprovechó la ocasión para refrendar el apoyo irrestricto de la Institución para con todos los pacientes que se ven afectados por enfermedades raras como la Anemia de Fanconi y otras enfermedades descritas que forman parte de los Síndromes de Falla Medular. 

Explicó que los Síndromes de Falla Medular, entre los que se incluye la Anemia de Fanconi, la Anemia de Diamond-Blackfan, la Neutropenia Congénita Grave, y otras, son un grupo de enfermedades raras que se presentan en uno a dos casos por millón de habitantes, enfermedades difíciles de diagnosticar y que, sin el tratamiento adecuado, inclusive, ponen en riesgo la vida de los pacientes. 

Estos síndromes por lo general se diagnostican en edades pediátricas. Específicamente respecto a la Anemia de Fanconi, sus principales síntomas son infecciones frecuentes, hemorragias recurrentes, cansancio extremo, manchas marrones en la piel, estatura baja, pulgares o antebrazos con malformaciones, cabeza u ojos pequeños, sordera, anormalidades en los riñones, el tubo digestivo, el corazón, los genitales, el encéfalo y la médula espinal. 

Durante el evento también estuvo presente la diputada Federal María Elena Limón García, quien se comprometió a visibilizar ante la Cámara de Diputados, la necesidad que tienen los pacientes con este tipo de enfermedades hematológicas respecto a una atención y acceso a la salud, con medicamentos y tratamientos suficientes. 

En nombre de todos los pacientes con Síndromes de Falla Medular, Dayan Natalie Solís Lozano, paciente curada con diagnóstico de Anemia de Fanconi, dio un emotivo mensaje dirigido a todos aquellos que en compañía de sus familias, aún luchan en contra de la enfermedad, a quienes les dijo que sí es posible vencerla y vivir una vida plena. Aprovechó el espacio para pedir a las autoridades gubernamentales que trabajen para corregir el desabasto de medicamentos, además de pedir el apoyo de la sociedad para que apoyen la donación altruista de sangre de la que tanto se benefician ya que la mayoría de estos pacientes son dependientes de transfusiones de hemoderivados para sobrellevar su enfermedad. 

Al finalizar el evento se entregaron sentidos reconocimientos a todas aquellas asociaciones civiles y médicos que han velado y trabajado siempre en favor del restablecimiento de la salud de todos los pacientes con Anemia de Fanconi y otros Síndromes de Falla Medular.

Recibieron un reconocimiento:

- Dr. Benjamín Becerra Rodríguez, director de Nuevo Hospital Civil de Guadalajara “Dr. Juan I. Menchaca” 

- Asociación Civil “De la Mano con Dany”

-  Campeones de la Vida, Nariz Roja A.C.

- Centro de Atención al Infante con Leucemia, A.C.

- Mi Último Deseo, A.C.

- Mi Gran Esperanza, A.C.

- Vamos Guerreros, A.C.

- Un Corazón por Fanconi, A.C.

- Un Latido por Anemia de Fanconi, A.C.

- Laboratorio de Citogenética INP

- Unidad de Citogenética del Nuevo Hospital Civil de Guadalajara “Dr. Juan I. Menchaca”

- Dra. Teresa Marín, hematóloga, quien realizara el primer trasplante exitoso de médula ósea en México

- Dr. Fernando Sánchez Zubieta, jefe del Servicio de Hemato Oncología del Nuevo Hospital Civil de Guadalajara “Dr. Juan I. Menchaca”

- Dra. Magdalena Ortiz Sandoval, Asociación Mexicana de Anemia Aplásica

Este sábado 19 de noviembre continúan las actividades de la Reunión, entre lo que destaca la realización de técnicas de detección de cáncer oral a los más de 80 niños asistentes a la Reunion, ya que los Síndromes de Falla Medular tienen altas tasas de cáncer. Al finalizar el día cerrarán con eventos lúdicos en el Globo, Museo de la Niñez. 

Cabe destacar que el Servicio de Hematología Pediátrica del Nuevo Hospital Civil de Guadalajara en un lapso de 15 años ha atendido a más de 280 pacientes con estas patologías hematológicas, un promedio de 14 a 16 pacientes nuevos cada año, provenientes de toda la República, incluso de Estados lejanos como Veracruz, Yucatán y Tamaulipas. 

Texto: Departamento de Comunicación Social, HCG

Fotografías: Jorge Íñiguez, Departamento de Comunicación Social, HCG